Après des mois de travail, d’échanges avec la HAS, après la gestion des derniers évènements et pressions des lobbyings psychanalystes, VAINCRE L’AUTISME félicite la HAS pour la sortie de son rapport sur les interventions éducatives et thérapeutiques pour les enfants et adolescents atteints d’autisme et de Troubles Envahissants.
VAINCRE L’AUTISME, après avoir été traitée d’« extrémiste », présentée comme « grand méchant loup » face aux « pauvres psychanalystes », est d’autant plus satisfaite de ces résultats qu’elle mène depuis plus de 5 ans des actions intensives, tout d’abord pour faire connaître l’ABA en France en 2005 et mettre en pratique cette approche à travers la structure « FuturoSchool », puis s’est battue pour sa reconnaissance par les pouvoirs publics, acquise grâce au 2ème plan autisme et à la décision de Mme Valérie LETARD, alors Secrétaire d’Etat à la Solidarité, avec la création de nouveaux métiers et le financement des dites structures. En parallèle, dès 2007, VAINCRE L’AUTISME, alors Léa pour Samy, dénonçait les traitements inadaptés et maltraitants, les signalements abusifs et la main mise de la psychiatrie psychanalytique pour aboutir, en 2009, à la demande d’un moratoire concernant le packing aux autorités publiques.
Ce rapport, tant attendu par les associations et les familles, va, comme le socle de connaissances sorti en 2010, permettre d’avoir par écrit, des recommandations réellement adaptées à la prise en charge de l’autisme.
Ce rapport, respectueux des droits et besoins des personnes atteintes et, surtout, tenant compte des dernières avancées scientifiques, médicales et pédagogiques internationales, doit désormais être diffusé à large échelle pour ne pas rester lettre morte. Les pouvoirs publics doivent en tirer les conclusions qui s’imposent, à commencer par donner une suite à notre demande de moratoire contre le packing.
Grâce à ce rapport, les parents - qui ne sont pas, rappelons le, comportementalistes mais avant tout victimes - n’auront plus à expliquer aux professionnels et administrations comment l’autisme doit être traité, ni comment leur enfant doit être pris en charge. Il est certain que cela va réduire fortement les souffrances vécues au quotidien par les familles.
Espérons que les professionnels vont désormais respecter les parents dans leur expertise, réaliser les erreurs commises à leur égard et s’armer de courage pour s’informer, se former et changer de comportement.
En effet, les professionnels, avec les 3 rapports publiés par la HAS sur l’autisme, ne peuvent plus ignorer ce qu’est l’autisme et la manière dont il doit être pris en charge. Aucune excuse ne sera désormais permise pour justifier le retard de traitement précoce.
Il est à noter que les familles auront les moyens de se défendre devant la justice si un professionnel refuse un traitement adapté pour leurs enfants ou applique un traitement inadapté, en arguant du droit fondamental à faire respecter leurs décisions.
VAINCRE L’AUTISME regrette cependant que ce rapport ne puisse mettre définitivement fin au pouvoir de la psychanalyse sur l’autisme et craint qu’il reste à l’état de recommandations.
Pour rappel, en 2005 déjà, des recommandations sur le dépistage et le diagnostic publiées, par la HAS, avaient fait grand bruit avant d’être oubliées. De nouveau en 2010, le socle de connaissances, toujours publié par la HAS, permettait d’imposer une définition de l’autisme conforme aux critères internationaux.
Ces rapports n’ont malheureusement pas été assez diffusés et, faute de mesures coercitives, trop souvent laissés de côté et ignorés dans les cycles de formations et, plus grave, par les professionnels de la santé en contact avec les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme.
Les pouvoirs publics en sont responsables et vont devoir prendre des décisions en conséquence.
Dans ce contexte de mobilisation et d’avancées, VAINCRE L’AUTISME renouvelle ses revendications au gouvernement :
- Mise en place d’une commission d’enquête parlementaire
- Etude économique de l’autisme
- Etude épidémiologique de l’autisme
- Etats Généraux de l’Autisme ou assises nationales
- Moratoire contre le packing
Et seulement, à l’issu de ces démarches, la proposition d’un projet de loi adapté aux besoins
VAINCRE L’AUTISME se tient à la disposition du gouvernement pour participer aux débats publics, en tant que représentant des usagers et des familles, acteur incontournable au niveau national et international de par son expertise et son implication aux différentes commissions et groupes de travail initiés tant par la HAS que par la CNS ou encore les ARS.
Le gouvernement a, depuis la publication en 2009 du rapport de l’association sur la situation des enfants autistes en France qui déjà identifiait les facteurs de blocage, eu la confirmation de ces dysfonctionnements dans le rapport récent de la Sénatrice Valérie LETARD, missionnée sur le sujet.
Aussi, nous comptons sur le gouvernement pour annoncer officiellement sa politique de santé en matière d’autisme dans les plus brefs délais et insistons sur la nécessité derétablir l’état de droit des personnes autistes et de rattraper le retard de la France avec la mise en place du 3ème plan autisme. Les thèmes phares de ce plan doivent être : le soutien à la Recherche, le financement de plus de places dans des structures adaptées, la formation, les dépistage et diagnostic précoces sans oublier la scolarisation des enfants autistes aujourd’hui exclus de l’Ecole.
Tel est désormais le grand chantier que le gouvernement doit amorcer avec TOUS les ministères concernés avec le soutien des associations et institutions impliquées.
VAINCRE L’AUTISME, pour sa part, continue sa stratégie pour combattre l’autisme à travers la sensibilisation de la société française sur le thème de l’impact de la Recherche afin de mobiliser la générosité française. Il s’agit de porter au niveau d’excellence la Recherche en matière d’autisme afin de découvrir causes et maladies sous jacentes, de faire émerger des traitements qui pourront, à terme, diminuer voire éradiquer certains symptômes du spectre autistique.
En ce sens, 2012 restera l’année de l’autisme.
Rapport de la Haute Autorité de la Santé
Communiqué de presse - Autisme : Enfin les prémices d’une évolution pour la France !