FAQ

1- Selon la classification internationale des maladies de l’OMS (CIM 10), l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Il s’agit d’un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans. Trois éléments cumulatifs caractérisent ainsi l’autisme : un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales et des troubles du comportement. En France, 1 enfant sur 100 est atteint d’autisme. Les TSA (Troubles du Spectre Autistique) ne se guérissent pas. Pour beaucoup d’enfants, les symptômes s’améliorent avec le traitement et l’âge. En grandissant, certains enfants atteints d’autisme finissent par mener une vie normale ou quasi-normale.

2- Il est caractérisé par un isolement, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et des activités stéréotypées avec restriction des intérêts. Le spectre autistique est large et hétérogène mais nombre de ces traits sont communs aux enfants atteints d’autisme ou de troubles autistiques :

- Déficience prononcée dans l’établissement des rapports sociaux

→ Inconscience de l’existence des sentiments d’autrui

→ Besoin de stabilité et de rituel pour se rassurer

→ Sens de l’imitation déficient

- Déficience marquée dans la communication verbale et non verbale

→ Difficulté à se servir du langage tant verbal que non verbal pour comprendre les autres et pour communiquer avec eux

→ Communication réceptive (Difficultés à comprendre et employer correctement le langage / aucune compréhension des idées abstraites / Ne comprend pas le sens figuré des mots ou expressions / A des difficultés à comprendre les fonctions linguistiques qui reposent sur une activité imaginaire).

→ Communication expressive (L’excitation, la colère, l’automutilation, l’agressivité, les cris et pleurs apparaissent en cas de frustration, elles expriment une incompréhension / Difficulté à utiliser le langage verbal appris dans le cadre d’une relation avec autrui / Difficulté à suivre une conversation et comprendre son utilité / Difficultés d’élocution et inflexion inhabituelle et inappropriée de la voix).

- Comportement particuliers

→ Mouvements corporels stéréotypés

→ Prédilection pour un sujet particulier

3- Trois formes de début de l’autisme sont possibles :

- Forme très précoce : premiers mois

- Forme qui débute entre un et deux ans

- Forme qui se manifeste après l’âge de deux ans

Déjà au stade de nourrisson, un bébé atteint d’autisme peut ne pas réagir aux autres, ou se concentrer très attentivement sur un centre d’intérêt à l’exclusion des autres pendant de très longues périodes. Un enfant autiste peut sembler se développer normalement pour se replier ensuite et devenir indifférent à tout contact social.

4- Nos rôles principaux sont de vous écouter et de vous informer. VAINCRE L’AUTISME est là pour vous soutenir moralement en vous aidant à mieux comprendre les causes de votre souffrance et à mieux décrypter les comportements de votre enfant. Nous mettons aussi à votre disposition un soutien pédagogique et médical afin que vous puissiez faire entourer votre enfant par une équipe de professionnels adaptés. VAINCRE L’AUTISME vous oriente également vers des médecins compétents, vous conseille sur le travail à effectuer selon la prise en charge en cours et vous guide dans le processus de scolarisation de votre enfant. Enfin, nous sommes là pour vous épauler juridiquement dans vos démarches concernant l’obtention de la carte d’invalidité, l’obtention d’aides financières, l’obtention d’une AVS ou encore, l’orientation de votre enfant vers un système éducatif. Nous vous accompagnerons, par le biais d’avocats, pour les cas les plus difficiles afin d’éviter les discriminations et les erreurs de décision administrative et saisirons toutes les instances de l’Etat si nécessaire, pour obtenir le respect des droits de votre enfant.

5- Les troubles du spectre autistique(TSA), sont également connus sous le nom de troubles globaux du développement ou (TGD), qui représentent un « spectre » à cause des grandes variantes dans la manifestation des symptômes de l'autisme. Les TSA peuvent toucher le fonctionnement normal du foie et de l'appareil gastro-intestinal ainsi que des systèmes immunitaire, hormonal et nerveux.

6- Qu’il s’agisse d’un enfant, d’un adolescent ou d’un adulte, la procédure est identique. Afin d’obtenir un diagnostic, il est nécessaire de prendre un rendez-vous avec un professionnel compétent et expérimenté. Pour obtenir des coordonnées, vous pouvez contacter VAINCRE L’AUTISME. Il existe des outils de diagnostic précoce à destination des professionnels :

 Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)

 Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)

 Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)

 M-CHAT (outil de dépistage pour une détection précoce de l’autisme)

 CHAT 23 (outil de dépistage modifié de l’autisme pour les enfants chinois)

 Childhood Autism Rating Scale (CARS)

 Diagnostic and Statistical Manual, vol IV (DSM-IV)

 Classification internationale des maladies – 10e édition (CIM-10) de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)

7- Il est important d’avoir un diagnostic écrit de la part d’un professionnel compétent (médecin ou psychiatre qui suit votre enfant) pour obtenir des droits pour votre enfant auprès de la MDPH. Celui-ci sera également utile pour définir la prise en charge à mettre en place.

8- L’annonce du diagnostic est une dure épreuve pour les parents et aura des répercussions sur l’équilibre du foyer. Il est, dans un premier temps, primordial d’en parler avec des interlocuteurs bien informés. N’hésitez pas à leur poser vos questions, il ne faut en aucun cas rester isolé avec ses inquiétudes ! VAINCRE L’AUTISME est à votre écoute pour vous apporter réponses et soutien dans vos démarches. Il existe aussi des forums et groupes de discussion sur Internet où vous pourrez échanger avec des parents expérimentés qui, comme vous, sont passés par là.

9- Concernant la prise en charge de l’autisme, l’unanimité existe sur l’insuffisance quantitative et qualitative des moyens disponibles. Il existe actuellement très peu de centres adaptés à la problématique très spécifique de la prise en charge de l’autisme. L’enfant atteint d’autisme a besoin d’un traitement adapté à ses compétences et difficultés. Dans cette optique, 3 approches ont été créées :

T.E.A.C.C.H (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children ou Traitement et éducation des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés)

→ Créée par le Docteur Eric Schopler en 1966, ce traitement permet de structurer et d’adapter l’environnement à la personne atteinte d’autisme, tant d’un point de vue physique que social. L'entourage doit s'adapter à l'enfant et à ses difficultés et s’appuyer sur les forces propres à l'enfant et à l'autisme (mémoire visuelle, capacités de fonctionnement dans les routines).

ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement)

→ Le docteur Ivar Lovaas, psychologue dans les années 60, est à l’origine d’études scientifiques et cliniques qui lui permettent de mieux comprendre les troubles envahissants du développement et les troubles autistiques en particulier. A partir des années 80, l’ABA a été reconnu aux Etats-Unis comme la prise en charge utile pour les personnes présentant des troubles du comportementaux sévères. Ce traitement est basé sur une démarche scientifique et utilise les principes de la recherche fondamentale. Celle-ci a mis en évidence que tout enfant apprend naturellement par les relations qu'il entretient avec son environnement physique et social. Les personnes ayant des troubles du développement et du comportement, notamment les enfants autistes présentent des difficultés d'apprentissage. Elles ont besoin d'aide pour développer les apprentissages de base. Leurs difficultés de communication, d'interaction, de socialisation leur confèrent des difficultés d'adaptation et d'intégration. L'existence de comportements perturbateurs vient gêner les relations avec leur environnement et empêcher l’indépendance, l’autonomie, la liberté d’action. Dès lors ce sont les comportements perturbateurs qui contrôlent la vie de l’enfant. L’objectif sera de l’aider à gérer ses comportements de façon suffisamment adaptée pour lui permettre de s’intégrer à la société.

P.E.C.S (Picture exchange communication system ou Système de communication par échange d’images)

→ Le PECS a été créé vers la fin des années 80 par le docteur Andy Bondy, psychologue et thérapeute comportementaliste et Lori Frost, orthophoniste dans le cadre du programme pour les jeunes enfants autistes de l’état du Delaware, aux Etats-Unis, en réponse aux difficultés d’enseignement rencontrées avec des enfants autistes. Ces enfants n’avaient aucun langage fonctionnel ou acceptable socialement.

L’autisme est un trouble de communication et non pas un trouble du langage. Le PECS est un système de communication efficace pour n’importe quelle personne ayant des difficultés à s’exprimer oralement. Il peut être utilisé pour des enfants de n’importe quel âge. Il n’y a pas de capacité requise pour démarrer le système PECS.

Le PECS n’est efficace que dans un contexte éducatif qui comporte toutes les stratégies associées à l’analyse du comportement appliqué. Il consiste en l'utilisation de pictogrammes, adaptés au niveau de compréhension du sujet et peut être utilisé par chaque individu, en tout lieu, à la maison, à l’école ou en société.

Il est complémentaire aux approches TEACCH et ABA

NB : Votre enfant aura peut être également besoin des prestations suivantes :

- Orthophonie (Au moins 2 séances par semaine avec un(e) orthophoniste spécialisé(e) en autisme)

- Psychomotricité.

Le rôle des parents est primordial dans l’éducation de l’enfant autiste. Ils doivent être des acteurs à part entière du projet éducatif spécifique.

10- IME : Institut Médico-Educatif. Il se compose d’une direction et d’une institution soignante. Il doit se doter d’un projet personnalisé de l’enfant.

SESSAD : Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile. Le terme « Domicile » marque essentiellement la différence d’avec l’établissement spécialisé. Il s’agit du lieu où l’enfant vit et où il exerce ordinairement ses activités, autrement dit l’extérieur : école, centre de loisirs.

CMP : Centre Medico-Psychologique. Ce sont des établissements publics qui regroupent des spécialistes (médecins psychiatres, psychologues clinicien, infirmières, assistantes sociales, psychomotriciens, orthophonistes et éducateurs spécialisés) et proposent des offres de soins mentaux pris en charge par la sécurité sociale.

CAMSP : Centre d’action Médico-Sociale Précoce. C’est un lieu où une équipe accueille des enfants de 0 à 6 ans pour lesquels les parents ont des interrogations sur le développement moteur, sensoriel ou comportemental.

11- Les structures existantes et les professionnels compétents en matière d’ABA sont malheureusement encore peu nombreux. Toutefois, l’association dispose de quelques noms de personnes compétentes en matière d’ABA et de PECS qu’elle peut vous communiquer. Il est également possible et recommandé de se former à ces approches. Mais encore, pour plus d’informations, une liste d’ouvrages pertinents est à votre disposition dans la section Bibliographie de l’espace parents.

12- VAINCRE L’AUTISME propose des formations en ABA et des conférences. De plus, il est possible également de faire venir les psychologues pour une formation regroupant plusieurs parents.

13- Chaque enfant autiste a le droit d'être scolarisé. La loi Handicap du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées affirme que tout enfant atteint de handicap quel qu’il soit, a le droit d’être inscrit dans une école au plus près de son domicile, qui sera considérée comme son établissement de référence. Les parents sont de plus en plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.). Les parents doivent inscrire leurs enfants dans l’école de leur secteur.

14- Le Projet Personnalisé de Scolarisation définit les modalités de scolarité et les actions à mettre en place pour répondre aux besoins de chaque élève.

15- L’auxiliaire de vie scolaire accompagne l’enfant tout au long de sa journée à l’école et l’aide dans toutes les activités qu’il est incapable de réaliser. Pour une obtenir une AVS, les parents doivent faire une demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette demande doit figurer dans le dossier de projet personnalisé d’éducation de l’enfant établit au préalable par une équipe éducative. C’est la commission des droits et de l’autonomie de la MDPH qui est décisionnaire. Vous pouvez contester cette décision dans un délai de 1 mois.

16- Oui, si elle est conventionnée avec l’éducation nationale. A noter qu’il existe des associations de parents, en partenariat avec des académies, qui assurent la formation d’accompagnants spécialisés.

17- Tout dépend du type d’école privée. Si elle est sous contrat avec l’éducation nationale, une demande d’AVS peut être faite. En revanche, ce n’est pas le cas des écoles privées hors contrat où les parents doivent la financer.

18- L’accompagnement de l’enfant par une AVS n’est pas une obligation et l’école ne peut en aucun cas refuser l’accès à l’école à un enfant pour ce motif.

19- Déscolariser un enfant, c’est lui enlever la possibilité d’être instruit et d’interagir avec ses pairs or, celleci ne peut être que bénéfique. La loi indique que l’accès à l’école est un droit valable pour tous et de ce fait, on ne peut vous laisser avec votre enfant déscolarisé sans votre explicite consentement. Il existe des recours, n’hésitez pas à consulter notre Guide de Scolarisation ou à contacter VAINCRE L’AUTISME pour les connaître.

20- Oui. La loi du 11 Février 2005 prévoit une scolarité conséquente en quantité et en qualité. Appuyer sa demande d’un certificat médical permet de faire taire bien des objections. Il est conseillé de faire une demande écrite avec accusé de réception.

21- Seule la MDPH est force de décision en ce qui concerne le temps de scolarisation. Si elle a indiqué une scolarisation à temps complet sa décision doit être respectée. A noter qu’il existe des recours aux décisions de la MDPH.

22- Les parents ont tout à fait le droit de s’opposer à une orientation en IME. En effet, la loi affirme qu’ils ont le droit de choisir la prise en charge qu’ils estiment la plus adaptée pour leurs enfants. Dans cette optique, un recours est toujours possible. Le type de recours dépend toutefois de l’auteur de cette proposition.

23- Non, un enfant TED ne peut se voir refuser l’accès à l’école sous prétexte qu’il n’est pas propre.

24- La Maison Départementale des Personnes Handicapées ou MDPH est un lieu unique de service public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées.

25- Il s’agit de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Au sein de la MDPH, la CDAPH prend toutes les décisions concernant l’orientation, les aides et les prestations, en se basant sur l'évaluation menée par l’équipe pluridisciplinaire mise en place au sein des MDPH.

26- L’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé est une prestation familiale destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé. La personne qui assume la charge effective et permanente d’un enfant handicapé âgé de moins de 20 ans peut bénéficier de cette allocation. Pour accéder à l'AEEH, il faut retirer un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de son don domicile. Le dossier complété doit ensuite être déposé à la MDPH, par courrier ou en main propre.

27- C’est une prestation de compensation du handicap. Pour bénéficier de la PCH, la personne handicapée ne peut absolument pas faire seule au moins une activité essentielle de la vie quotidienne ou très difficilement au moins deux de ces activités : par exemple, se mettre debout, marcher, se laver, s'habiller, prendre ses repas, parler, entendre, voir, s'orienter.

28- L'Aide aux Adultes Handicapés vise à assurer un revenu minimum garanti aux personnes handicapées sans ressource ou disposant de ressources modestes. L'attribution de l'allocation aux adultes handicapés est soumise à des conditions techniques appréciées par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). La demande d'AAH, accompagnée de toutes les pièces justificatives, devra être adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence du demandeur.

29- Ce sigle désigne l’Affection de longue durée. Elle permet la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

30- Les enfants autistes sont trop souvent orientés vers la psychiatrie alors que la mixité avec les enfants ordinaires est un facteur de progression indiscutable. FuturoSchool est une unité d’évaluation qui offre une solution alternative d’intervention en milieu ordinaire avec la mise en place de programmes individualisés permettant à l’enfant de s’adapter à l’environnement dans lequel il évolue (école, domicile...)

Les familles sont impliquées dans la prise en charge de leur enfant. Leurs compétences et expériences et celles des professionnels sont mutualisées.

12 enfants pris en charge par structure, 12 professionnels. Chaque enfant a son référent, chaque intervenant est capable de travailler avec chacun des enfants et inversement. Toutes les difficultés rencontrées sont traitées en équipe et font l’objet de réadaptation immédiate des programmes, en lien avec les parents.

Si vous souhaitez inscrire votre enfant à Futuroschool il vous suffit de faire une demande. Toutefois, sachez qu’il y a peu de places disponibles et que cette prise en charge implique un engagement de toute la famille.

31- Les bénévoles sont indispensables et très précieux pour la vie de l’association. Par vos compétences, vos talents et votre envie d’aider, vous serez d’un grand soutien à VAINCRE L’AUTISME en donnant de votre temps. N’hésitez pas à venir vous inscrire dans notre rubrique « Nous rejoindre ».

32- En tant que parent ou membre de la famille d’une personne autiste, vous pouvez apporter votre voix et contribuer à offrir un avenir aux personnes atteintes d’autisme en adhérant à VAINCRE L’AUTISME. N’hésitez pas à venir adhérer dans notre rubrique « Nous aider ».

33- Afin d’optimiser votre soutien à VAINCRE L’AUTISME, il est également possible d’effectuer un don ponctuel ou mensuel par prélèvement. Quels que soient leurs montants, vos dons nous donnent les moyens d’agir concrètement. N’hésitez pas à venir adhérer dans notre rubrique « Nous aider ».

34- Outre les forums et groupes de discussion, VAINCRE L’AUTISME organise les « Rencontres de l’Espoir », un concept dont l’objectif est de permettre aux parents de rencontrer d’autres parents, proches de chez eux afin d’échanger des expériences, partager des moments de vie, sortir de l’isolement.

35- - Vous êtes reconnu travailleur handicapé :

Pour travailler en milieu ordinaire, vous pouvez vous adresser à Cap Emploi, qui vous recevra pour un entretien et évaluera avec vous vos compétences et capacités pour une recherche d’emploi. Pour travailler en milieu protégé (ESAT), vous devez déposer une demande auprès de la MDPH.

- Vous n’êtes pas reconnu travailleur handicapé :

Vous pouvez prendre rendez-vous auprès du Pôle Emploi.

36- Toute personne qui présente un handicap à la gravité attestée a droit à une carte de priorité. Selon la nature de son infirmité et le mode de déplacement qu’elle privilégie, elle demandera l’une des 3 cartes mises à sa disposition.

 La carte d’invalidité : La carte d’invalidité est une carte de priorité pour son titulaire et la personne qui l’accompagne dans ses déplacements. Elle est réservée aux personnes dont le taux d’incapacité reconnu par la commission des droits et de l’autonomie atteint au moins 80 %, ainsi qu’aux titulaires d’une pension d’invalidité de 3e catégorie selon le classement de la Sécurité sociale.

 La carte de priorité : Cette carte offre une priorité d’accès dans les files d’attente ainsi qu’aux places assises dans les transports en commun, les espaces et salles d’attente, les établissements et manifestations accueillant du public. La carte de priorité pour personne handicapée s’adresse aux personnes dont le taux d’invalidité est inférieur à 80 % et qui sont atteintes d’un handicap qui réduit de manière importante et durable la capacité et l’autonomie de déplacement à pied, ou qui rend la station debout pénible.

 La carte de stationnement : Cette carte remplace les cartes dites "plaque GIG" (grand invalide de guerre) et "macaron GIC" (grand invalide civil).

La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du lieu de résidence du demandeur centralise toutes les démarches. C’est là que l’on peut retirer les formulaires de demande de carte (ils peuvent aussi être téléchargés sur Internet sur le site www.service-public.fr) et que la demande sera instruite. Le formulaire et le nombre de pièces à fournir attestant l’état d’invalidité varient selon la carte. Il est possible de se faire aider par le centre communal d’action sociale (CCAS) pour compléter le dossier.

Chaque demande est instruite gratuitement par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées qui siège au sein de chaque MDPH. Les cartes sont attribuées pour une période comprise entre un et dix ans. Seule la carte européenne de stationnement peut être délivrée à titre définitif.

Quelle que soit la carte demandée, le dossier à constituer est identique. Outre le certificat médical Cerfa 13788-01 complété par le médecin et le "formulaire de demande(s) auprès de la maison départementale des personnes handicapées (mdph)" Cerfa n° 13788-01 complété, on joindra au dossier :

- la photocopie recto verso d’une pièce d’identité (ou d’un titre de séjour) ;

- un justificatif de domicile ;

- deux photos d’identité en couleur.

37- Le remboursement peut être demandé pour les frais engagés pour se rendre chez des professionnels de santé (pédopsychiatre, orthophoniste, hospitalisation …), soit avec son véhicule personnel, soit par taxi ou P.A.M. de votre département (Pour l’Aide à la Mobilité). Prendre contact avec sa caisse de sécurité sociale pour vérifier la démarche exacte.

Normalement l’enfant ou l’adulte doit être en A.L.D. (Affection Longue Durée = 100%) auprès de la sécu, et les transports doivent être en relation avec cette A.L.D.

Il faut faire ensuite remplir une demande d’entente préalable de transport par le Pédopsychiatre ou psychiatre (conseillé) ou médecin traitant, précisant le type de transport et la destination (peut mentionner tous transports pour se rendre chez un professionnel de santé) . Envoyer cette demande d’entente préalable à la caisse de sécu, qui doit retourner son accord (sauf transport aller de moins de 50 km, où normalement l’entente n’est pas nécessaire ; à vérifier auprès de chaque caisse). Rem : faire une copie de l’entente préalable avant l’envoi à la sécu pour garder une trace de la demande.

Après avoir reçu l’accord, joindre une copie à chaque demande de remboursement de transports, accompagnés des états de frais de transports pour motif médical (CERFA 11162*02) détaillants chaque transport, ainsi que les justificatifs de passage renseignés par les professionnels de santé, justifiant la présence dans leur cabinet (date, signature et tampon).

P.S. : les frais pour des transports en taxi peuvent être directement remboursés au taxi, donc aucune avance n’est nécessaire. Pour les P.A.M., se renseigner directement auprès d’eux, mais il semble que les familles doivent avancer et se faire rembourser ultérieurement pas la sécu.

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