Lettres du président > LETTRE DU PRÉSIDENT AVRIL 2013

Chers parents, chères familles,

VAINCRE L’AUTISME traverse en ce moment une phase délicate, dans un contexte sombre pour l’autisme. En raison des difficultés économiques que nous rencontrons, nous avons pris la douloureuse décision d’annuler le Village de l’autisme 2013. En effet, nous devons concentrer tous nos efforts pour pérenniser et développer nos structures FuturoSchool et pour poursuivre nos actions de défense des droits des personnes autistes, tout en continuant notre mission fondamentale d’aide aux familles.


Concrètement, nos structures innovantes FuturoSchool Toulouse et Paris souffrent d’un manque à gagner de 470 000 euros. Cette somme, correspondant à une partie du budget de fonctionnement, devait être allouée par les Agences Régionales de Santé, qui essayent actuellement de s’en désengager.


C’est dans une optique de recherche de financement et de sensibilisation à la cause de l’autisme, que nous avons lancé le Grand Don. Première collecte de fonds dédiée à l’autisme et campagne médiatique d’envergure, elle a pour but de partir à la rencontre de la générosité des français. Les sommes récoltées jusqu’à présent sont loin d’être suffisantes. Ce type d’actions doit d’abord sensibiliser le grand public avant de porter réellement ses fruits et cela prend du temps, nous en sommes conscients. En attendant, nous nous débattons pour développer les structures FuturoSchool, qui à ce jour prennent en charge 24 enfants et génèrent de l’emploi pour une trentaine de personnes.


Aujourd’hui, au-delà de FuturoSchool, ce sont toutes les structures innovantes qui sont en danger. Si le 2ème plan autisme avait insufflé un élan vers l’innovation, il semble que le 3ème plan autisme prévoit un véritable recul. « Renforcer les organismes existants », ainsi que le souhaite Mme Carlotti, équivaut à laisser choir les structures réellement adaptées et spécifiques à l’autisme. En prolongeant indéfiniment la phase d’expérimentation de ces structures, au lieu de les intégrer au système et de réajuster leurs budgets, elles sont vouées à une mort à petit feu. C’est, en outre, en totale contradiction avec les recommandations de la Haute Autorité de la Santé.

 

VAINCRE L’AUTISME s’engage à faire valoir et reconnaitre le travail des familles et des associations qui se débattent pour faire vivre leurs structures adaptées. Les facteurs de blocage qui freinent l’innovation doivent être dénoncés. Il est urgent que toutes les personnes autistes, quel que soit leur âge et leur degré de handicap, puissent avoir accès à des prises en charge adaptées.


Un nouveau fait divers vient encore une fois crier le désespoir des parents d’enfant autistes à l’oreille des médias. Combien de souffrance charriée dans le flot médiatique, avant que soient entendues la détresse et la solitude des familles ? En tant que père d’un enfant autiste, je partage l’inquiétude et la douleur que vivent les centaines de milliers de familles touchées par l’autisme. Parce qu’il a 22 ans, mon fils doit quitter la structure FuturoSchool qui l’accueille depuis 2010, alors qu’il n’existe aucune structure répondant à ses besoins spécifiques d’adulte autiste. Faut-il donc comprendre qu’il y a un âge limite au-delà duquel on ne peut plus prétendre à une prise en charge digne de ce nom ? Tout cela est absurde. La situation dramatique des adultes autistes me fait honte pour la France, qui abandonne ses citoyens les plus faibles et les enferme dans un isolement total.


Depuis plus de 10 ans, VAINCRE L’AUTISME porte à bout de bras la cause de l’autisme, malgré les critiques et les attaques qui ont pour but de nous désolidariser, de nous faire douter, de nous pousser à abdiquer. Cela n’arrivera pas ! Je n’aurai de cesse de poursuivre nos actions tant qu’un cadre législatif clair, et coercitif si nécessaire, ne protégera pas les personnes autistes. Notre puissance d’action sera toujours à la hauteur de l’injustice dont elles sont les victimes.


« Toute vérité franchit trois étapes. D’abord elle est ridiculisée. Ensuite elle subit une forte opposition. Puis elle est considérée comme ayant toujours été une évidence » nous dit Schopenhauer. En ce qui concerne la scolarisation des enfants autistes et les prises en charges innovantes, il semblerait que nous en soyons à la seconde étape. Mais nous avons toute la détermination nécessaire pour tenir bon, puisque nous savons pertinemment que nous sommes sur la bonne voie.


Nous devons donc continuer à agir, sans concession aucune, avec courage et ténacité. L’intérêt collectif est, et sera toujours, la pierre angulaire autour de laquelle s’articulent toutes nos actions. La gratuité de l’aide que nous apportons aux familles, adhérentes ou non à l’association, en est un exemple concret.


Dans ce climat particulier, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Aidez-nous à porter toujours plus haut votre parole, vos droits, vos revendications. En tant que parents ou membres d’une famille d’enfants autistes, vous êtes nos meilleurs ambassadeurs pour faire avancer la cause.


En faisant un don, en organisant votre propre collecte de fonds, vous pouvez nous aider.


En sensibilisant vos proches et votre réseau professionnel, vous pouvez nous aider.


En adhérant à l’association et en devenant bénévole, vous pouvez nous aider.


C’est avec et grâce à vous, que nous pourrons faire évoluer la situation. Il n’y a qu’ensemble que nous pourrons dessiner un nouvel avenir pour les personnes autistes en France.


Je compte sur votre engagement à nos côtés afin de faire avancer la cause de l’autisme, et je remercie tous ceux qui, grâce à leurs petits gestes, contribuent à nous encourager au jour le jour.


M’Hammed Sajidi
Président fondateur de VAINCRE L’AUTISME

 

 
 
 
 
 

 

 

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