Lettre du président mobilisation septembre 2013

Bonjour à tous,

La publication du rapport d’activité 2012 de VAINCRE L’AUTISME me donne l’occasion de revenir avec vous sur les actions menées ces derniers mois. Grâce au label de Grande Cause nationale, et à notre plan d’action «2012, Année de l’Autisme », nous avons porté sur la place publique l’état d’urgence dans lequel se trouvent les familles d’enfants autistes, notamment à travers des actions médiatiques et juridiques pour l’interdiction du Packing (film viral et plaintes à l’encontre des Pr Delion et Golse), pour la reconnaissance des droits de l’enfant autiste (saisines et interpellations des Présidents de l’Assemblée nationale). Dans le même temps, nous avons travaillé activement pour faire avancer la représentativité des familles, notamment au sein du Comité national autisme. En quelques chiffres, cela représente 3 500 familles aidées, 1 500 appels téléphoniques et 2 200 mails reçus et traités, 700 000 euros d’espace gracieux obtenus pour 20 millions de personnes sensibilisées en France.

Enfin, cette année 2012 nous aura permis de mettre au point une vision stratégique pour les années à venir (2013-2021). Le lancement du Grand Don pour l’année 2013 en est la première réalisation concrète.

Le Grand Don, parrainé par Michel Leeb, est à la fois une campagne médiatique sans précédent, mais aussi la première grande collecte de fond lancée en faveur des personnes autistes. Nous pouvons dès à présent tirer un bilan très positif de la première phase. Nous avons remporté la confiance de partenaires solides, ce qui représente très concrètement plus de 650 000 euros d’espace gracieux dans les médias, qui auront permis de sensibiliser des centaines de milliers de français à la cause de l’autisme. Si sur l’aspect financier les résultats sont moins probants, c’est en grande partie en raison d’un contexte de crise qui affecte tous les français. Et ne l’oublions pas, toutes les collectes de dons reposent sur un travail de sensibilisation qui doit se poursuivre dans la durée.  Le premier bilan de la seconde phase de la campagne médiatique (15 août-15 octobre 2013) confirme l’engagement à nos côtés des régies publicitaires et des médias. Les retours très positifs des familles nous confortent dans notre objectif de faire enfin sortir l’autisme du secteur psychiatrique pour redonner aux personnes qui en sont atteintes la place auxquelles elles ont droit : une place visible, digne et respectée.

Cette année, nous avons été impactés, bien sûr, par le 3ème Plan Autisme. Ce plan, annoncé avec 2 ans de retard, est loin d’être à la hauteur des attentes et des besoins des familles. Pourtant il a déclenché une véritable levée de boucliers de la part des professionnels du secteur pédopsychiatrique, refusent de faire évoluer leurs méthodes dans le sens de l’Evidence Based Medecine (la médecine basée sur la preuve). Leur résistance témoigne des facteurs de blocage conte lesquels nous nous devons de lutter.

Pour cela, depuis le début de l’année 2013, nous concentrons notre énergie dans les actions de défense. Nous sommes juridiquement prêts à défendre la Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé en ce qui concerne les prises en charge adaptées.

Concernant la Réclamation Collective contre l’Etat Français portée par l’AEH, avec la collaboration de VAINCRE L’AUTISME, devant le Comité européen des droits sociaux pour réaffirmer le droit à la scolarisation et à la formation pour tous les enfants et adultes autistes, nous attendons une décision dans les prochains mois.

Malgré un contexte difficile, nous sommes fiers d’avoir réussi à mener à bien toutes les actions que nous vous avions annoncées. Nous sommes fiers d’avoir pu, avec et grâce à vous, devenir une véritable force de proposition, force de frappe si besoin, et surtout force de mobilisation.

Les forces stratégiques que nous sommes capables de mettre en place, avec des moyens financiers et humains clairement insuffisant, nous estimons être en droit de les attendre de la part des responsables politiques, clairement missionnés par le peuple pour résoudre la situation. Or, en raison d’une absence totale de vision stratégique, nous sommes maintenus dans le flou d’une politique de santé publique incapable de saisir l’importance des enjeux, à la fois pour le développement des enfants autistes, l’autonomie des adultes et le parcours des familles.

C’est pourquoi, d’ici à la fin du mois de mars 2014, nous projetons des actions fortes.

Comme annoncé le 2 juillet 2013, via la publication d’un article sur les réseaux sociaux, nous travaillons à l’élaboration d’un plan autisme alternatif, indispensable pour faire la lumière sur les manquements, les incohérences et les défaillances de celui qui nous a été proposé.

Nous préparons également un documentaire sur l’autisme, car plus que jamais, le grand public doit être sensibilisé à l’autisme qui, rappelons-le, touche une naissance sur 100.

Nous n’avons plus de temps à perdre. Nous n’avons plus le temps de convaincre les responsables politiques de la situation d’urgence dans laquelle nous nous trouvons. Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est trop régulièrement dénoncé jusque dans les organismes de santé internationaux pour que quiconque puisse nier être au courant.

La patience des familles a atteint son apogée. Plusieurs grèves de la faim ont été menées cet été par des mamans désespérées par l’immobilisme des pouvoirs publics. Ces grèves de la faim viennent s’ajouter à la trop longue liste des faits divers, dont les victimes sont les enfants ou familles d’enfants autistes.

Je planifie donc avec l’association VAINCRE L’AUTISME, l’organisation d’une « Journée de l’Indignation », comprenant manifestation et sit-in devant le ministère de la santé. Vous serez bien sûr tenus informé en temps voulu des modalités d’organisation.

J’appelle à la mobilisation toutes les familles d’enfants et d’adultes autistes. Tous les professionnels qui ne supportent plus de voir leurs missions décrédibilisées par des années d’obscurantisme. J’appelle tous les citoyens français à faire entendre leur solidarité.

Votre implication à nos côtés nous insuffle l’espoir nécessaire pour continuer à lutter pour les droits des enfants et adultes autistes avec une détermination toujours plus forte.

M’Hammed SAJIDI
Président