« Une association de défense a pour mission d'agir et d'innover en matière de droits »

Toute l’équipe de Léa pour Samy se joint à moi pour vous adresser nos voeux les plus sincères pour 2008. Mes voeux pour 2008, vont dans le sens de l’action pour innover en matière de droit pour l’autisme. Nous appelions de nos voeux que 2007 soit une année charnière pour les milliers de personnes autistes en France.

Les études épidémiologiques et les recherches scientifiques récentes montrent que 1 personne sur 150 est atteinte de Troubles Envahissants du Développement, soit 430 000 à l’échelle de la France dont 108 000 enfants. De par le monde, l’autisme est désormais considéré comme un problème de santé publique impliquant la nécessité de la mise en place, par les Etats, d’une véritable politique de traitement de cette pathologie.

2007, une année mémorable

Tout d’abord, je tiens à rendre hommage à mon équipe au siège pour leur investissement à mes côtés, à mes collaborateurs à l’étranger, aux professionnels de notre réseau d’unités « FuturoSchool » en France et à l’étranger ainsi qu’aux Responsables d’Antennes de Léa pour Samy. Je suis plus que satisfait du travail accompli puisque nous avons dépassé le plan d’action initialement prévu pour 2007 (cf lettre du Président 2007). Bravo à tous !

Je tenais également à remercier les membres de notre comité juridique et d’éthique pour son travail accompli auprès de Léa pour Samy. Au point où nous en sommes dans notre action, nous avons plus que jamais besoin de renforcer notre comité scientifique et l’enrichir avec des scientifiques de la communauté internationale, pour sortir l’autisme du guêpier psychanalytique. Je leur adresse ma reconnaissance et les encourage à ne pas lâcher prise face aux lobbyings en présence. Désormais c’est l’éthique médicale et scientifique qui doit primer.

Je me permets de rappeler que Léa pour Samy a été victime, en 2007, de cambriolage et vandalismes, s’est vue critiquée et attaquée par des professionnels du fait de son action, par des associations préoccupées par leurs querelles de chapelles. Léa pour Samy a également été trahie par des personnes qu’elle a aidées, parents et professionnels soucieux de leur intérêt particulier. Malgré le retard dans la mise en place de certains projets, la qualité des actions réalisées par Léa pour Samy a permis non seulement d’atteindre les objectifs qu’elle s’est fixée, mais les a dépassé malgré un manque absolu de moyens et d’aide financière, en faisant avancer notre cause en France et au-delà des frontières. 

Après le Maroc et le Cameroun, 2 nouvelles antennes auront été ouvertes à l’international, sur la demande de parents, en Côte d’Ivoire et en Tunisie. Des liens étroits se construisent avec des associations européennes et des professionnels de la communauté scientifique et médicale internationale.
Notre équipe, constituée d’une Chargée de Communication – Attachée à la Présidence et d’une Secrétaire a été renforcée avec l’emploi d’une Juriste, d’une Assistante communication et de 5 salariés au sein de notre unité « FuturoSchool » (emplois aidés). Parmi les actions pour venir en aide aux parents : la mise en place d’un guide juridique à l’attention pour l’obtention de leurs droits fondamentaux, la mise en place des « Rencontres de l’Espoir » pour leur permettre d’échanger expériences et conseils et également la planification de 17 unités FuturoSchool, Unités d’évaluation, d’intervention et de guidance parentale, à travers toute la France.

2008, vers une « Action Internationale contre l'Autisme »

Léa pour Samy - d’envergure internationale agit pour la défense, la protection et l'intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille. Léa pour Samy est une Organisation Non Gouvernementale (O.N.G) apolitique qui oeuvre pour l’intérêt général de l’autisme et rejette l’intérêt particulier, le profit et le pouvoir. Léa pour Samy met en place ses actions et projets dans une nouvelle dimension de l’action humanitaire et solidaire, pour valoriser une nouvelle approche pour combattre l’autisme.

Aujourd’hui, devant les appels de parents actifs hors de France, l’action s’élargit progressivement à l’international. Léa pour Samy qui a pour statut « La Voix de l'Enfant Autiste », se donne désormais, pour fonction une « Action Internationale contre l’Autisme » et se structure pour mener à bien cette mission. Elle va s’attacher à l’organisation d’actions humanitaires et solidaires - opérations de diagnostic, opérations d’évaluations et opérations de guidances parentales - pour lutter contre la précarité engendrée par l’autisme et venir en aide aux enfants et à leurs familles victimes de l’autisme.
La complexité de l’autisme exige des interventions auprès des enfants efficaces, avec pour premières étapes l’évaluation des difficultés et des compétences des enfants, la mise en place de programmes éducatifs individualisés remis à jour au moins tous les trimestres. C’est la condition sine qua non pour pouvoir sauver les enfants de l’autisme qui sans cet accompagnement croulent sous le poids de cette maladie.

De la force de l'action juridique

Lors de notre 1er rendez-vous avec le Juge d’Instruction le 15 janvier 2008, nous avons confirmé notre plainte au pénal et nous sommes porté partie civile, étape importante pour l’association nous permettant de garder espoir et espérer voir finir nos galères. En septembre 2006, l'Association avait porté plainte contre X auprès de Tribunal de Grande Instance de Paris pour discrimination à l'égard des enfants autistes.
Début Février 2007, une mère de famille portait plainte dans le cadre de notre démarche, avec l'appui de l'association. La plainte ainsi déposée a été déclarée recevable.

Le 26 juillet 2007, la nomination du juge d’instruction Patrick Ramaël du Pôle Financier a fait suite à cette déclaration de recevabilité. Ce magistrat a été nommé aux fins d’instruire cette enquête qui vise les faits de "discrimination à raison de l'état de santé et du handicap", remplacé en novembre par Didier Peltier, Juge d’instruction du Pôle de Santé Publique du Tribunal de Grande Instance. A ce jour 200 familles témoignent devant le juge, dont 46 qui ont demandé à être plaignantes.

Dans ce contexte, j’appelle toutes les familles sans exception aucune, à apporter leur témoignage, chaque parcours a son importance dans notre démarche de plainte, vous apporterez ainsi votre pierre à l’édifice afin que nos familles puissent, un jour, vivre dignement.

Désormais la tâche de Léa pour Samy est d’exiger de l’Etat qu’il respecte et fasse respecter les droits des usagers que nous sommes, à commencer par la reconnaissance des compétences des parents et le respect de leur choix, le respect des droits fondamentaux de l’Enfant, Adolescent et Adulte atteint d’autisme et de TED. C’est le seul moyen que nous ayons pour sortir nos enfants et nos familles de l’emprise de la psychiatrie psychanalytique qui n’a donné aucun résultat et continue à détruire des milliers de familles.

De l'importance de sensibiliser et de mobiliser

Devant le manque d’information flagrant, Léa pour Samy a décidé de …

• mettre en place, au niveau national, des actions de sensibilisation du grand public pour montrer la situation catastrophique des enfants autistes en France et ailleurs
• mettre en oeuvre les moyens pour le développement de notre réseau d’unités d’interventions, de classes de scolarisation et d’éducation structurée
• créer des écoles pour former les professionnels et parents
• mettre en place des campagnes d’action de récoltes de fonds et de matériel ludoéducatif en faisant appel à la solidarité nationale
• mettre en place des délégations régionales et départementales constituées de bénévoles, non concernés par l’autisme, qui acceptent de donner de leur temps en mettant leurs compétences au profit d’une action humanitaire et solidaire

Afin de permettre de faire connaître ces campagnes et plus globalement faire connaître la problématique de l’Autisme au Grand Public dans les différents pays où nous sommes présents, Léa pour Samy structure ses outils de communication à commencer par la mise en place d’un site Internet international avec …

• des sites satellites pour chaque pays
• des pages dédiées à chacune des antennes
• un site d’information sur l’autisme et les troubles du spectre autistique
• un site pour « Autisme sans Frontières »
• un site pour le réseau des unités « FuturoSchool »
• un site pour Autis-Act

Vers la fin d'un système défaillant…

Nous constatons que l’Etat est loin de connaître la réalité sur la situation dont sont victimes les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme ainsi que leur famille. L’Etat est dépendant des mêmes « experts » qui sont juges et parties. Or, c’est le double impératif de neutralité et de sérieux qui doit guider l’Etat dans sa démarche.

L’Etat ne prend pas assez en compte les connaissances et les expériences des parents. Ces derniers sont les plus informés, les plus documentés, les plus concernés et en savent souvent plus sur l’autisme, d’un point de vue global. Il les met sous tutorat des ses « EXPERTS » en psychiatrie psychanalytique, ce qui a permis à cette dernière de faire de l’autisme sa proie.

Nécessité de la rupture avec l'archaïsme et l'isolement

La seule question qui importe est de savoir si, en tant que citoyens, nous voulons faire partie de ceux qui vont oeuvrer au redressement ou faire perdurer le système. L’Etat se doit de se poser cette question et agir en conséquence pour la mise en place du plan autisme 2008/2010. Dans ce contexte il ne peut faire abstraction des revendications de Léa pour Samy, à commencer par l’organisation des Etats Généraux de l’Autisme, s’appuyer sur l’Ethique médicale et scientifique, sur les droits fondamentaux des usagers et sur les expériences internationales. Il doit rompre avec l’archaïsme de la psychiatrie psychanalytique, à laquelle il se réfère pour sortir de l’ignorance et du retard honteux qu’accuse la France aujourd’hui.

La France à l'heure de la réforme ?

Nous craignons, de voir se reproduire, avec le plan autisme 2008-2010, les erreurs du plan précédent dans lequel les budgets de l’autisme ont été attribués en grande partie à la psychiatrie psychanalytique et aux centres de ressources contrôlés par cette même psychiatrie, tout cela au détriment des autres disciplines impliquées dans l’autisme comme la Neurologie, la Biologie, la Génétique, la Radiologie, la Pédiatrie, etc.

Léa pour Samy n’a pas souhaité adhérer et cautionner le Comité National de Réflexion et de Proposition sur l’Autisme ainsi que le futur plan Autisme.
Concernant ce comité, il est constitué des mêmes « experts » qui ont fait le plan autisme 2005-2007 et ont contrôlé ce plan en collaboration avec des fonctionnaires de l’Etat aux postes clés du système. La présidence dans ce comité National de M. Patrick Gohet, Délégué Interministériel aux personnes handicapés qui occupe ce poste depuis plus de 5 ans n’a permis aucun changement, en tout cas pas dans le sens où nous le réclamons depuis des années.

En tant qu’association concernée, victime de ce système, nous n’avons pas vu ce comité apporter de modifications, ou du moins, nous n’avons constaté aucun changement positif sur le terrain.

Nous soupçonnons la mise en place d’un « consensus » qui permet à certains fonctionnaires et à certains psychiatres dirigeants, ainsi qu’à certains dirigeants d’associations gestionnaires, d’enfermer la France dans un retard dramatique en matière de traitement de l’autisme. Nous accusons, de manière légitime, les grosses associations gestionnaires s’occupant du handicap mental de peser lourdement sur notre situation et sur les budgets de l’autisme.

Nous tenons à faire remarquer que la présidence du comité scientifique au sein du Comité National de Réflexion et de Proposition sur l’Autisme est tenue par M. Charles AUSSILLOUX, Psychiatre Psychanalyste, Président de la Fédération de Psychiatrie Française, Président de l’Association des Associations gestionnaires des Centres Ressources Autisme, monopolisant tous les comités scientifiques. Egalement responsable d’un centre de ressource autisme et d’une unité de diagnostic, ce dernier est promoteur de la prise en charge psycho-dynamique et a instauré une fine stratégie qui fait perdurer le monopole de la promotion de la prise en charge psycho-dynamique par les centres de ressources autisme dans toutes les régions de France.

Pour chaque ouverture d’un centre ressource autisme, il est pratiqué une technique de recrutement d’un personnel qui n’a aucune compétence en matière d’autisme, voire qui n’a jamais vu d’autistes, en tout état de cause qui n’est pas au fait des dernières avancées médicales et scientifiques internationales.
Ainsi ils sont formatés à la condition du « consensus » et c’est ainsi que l’on retrouve des psychiatres psychanalystes dans l’incapacité de poser un diagnostic ou de faire un dépistage précoce, des psychologues n’ayant aucune connaissance des outils d’évaluations adaptés à l’autisme.

Des spécialistes compétents et reconnus par les familles et les associations de parents n’ont pas été recrutés malgré leur disponibilité : Psychiatres, Psychologues, Orthophonistes, etc.

Les CRA n’ayant pas la possibilité de poser un diagnostic, un partenariat a été mis en place avec des unités psychiatriques dans des CHU, dans leur majorité psychanalystes. A titre d’exemple les unités de diagnostic partenaires du CRA d’Ile de France, à savoir : Hôpital NECKER – Enfants Malades (Professeur GOLSE) ; Hôpital de la PITIE-SALPETRIERE (Professeur MAZET) ; Fondation VALLEE (Professeur GRAINDORGE) ; Centre Hospitalier SAINTE ANNE – Service du Docteur CONTEJEAN.

Ces quatre unités sont patronnées par des psychiatres psychanalytiques, les enfants n’y reçoivent pas de diagnostic fiable ni les tests génétiques et métaboliques nécessaires. C’est ainsi que des enfants porteurs de maladies génétiques ou métaboliques ne sont pas diagnostiqués et donc pas traités ou sont orientés vers les CAMPS, CMP, Hôpitaux de jour gérés en général par les mêmes psychiatres.

Quant à la seule unité reconnue par les familles et les associations de parents : l’Hôpital Robert DEBRE (Professeur MOUREN), elle s’est vue privée des budgets du plan autisme 2005/2007, au profit des 4 premières et ce à l’insu du Centre Ressource Autisme Ile de France. Quelles en sont les raisons ? Cette décision vient de l’AP-HP de Paris, dirigée par le Directeur Général de la Santé…

Autre exemple ambigu : l’Etat a décidé de confier l’étude sur les méthodes de prise en charge de l’autisme à M. AUSSILLOUX, laissant ainsi pour compte les compétences d’autres spécialistes avisés, qui eux subissent et doivent se taire de peur de représailles.

Malgré le rapport CHOSSY en 2003, la condamnation du Conseil de l’Europe en 2004, le rapport de l’IGAS en 2005 : la circulaire mars 2005 et le plan autisme 2005/2007 ont vu le jour.

Néanmoins, le rapport N° 102 du CCNE en décembre 2007 a éclairci de nombreux points sur l’Autisme et enfin, le pôle santé du TGI de Paris a pris en compte la plainte de Léa pour Samy, déposée en septembre 2006, avec la recherche des délits de mise en danger, de défauts de soins et de délaissement, mi janvier 2008.

Je tiens à rendre hommage à Michel Favre de Pro Aid Autisme, à l’origine de l’idée de la saisine du CCNE lors de la première assemblée pour l’UNA en juin 2005.

Notre rôle en tant qu'Association de Défense

En tant qu’association de défense et de protection, nous souhaitons participer à la mise en avant des politiques concernant l’autisme mais ne voulons en aucun cas cautionner la maltraitance sanitaire et l’omerta sur l’Autisme dont nous sommes victimes et témoins. Il n’est désormais plus possible de subir les avis des uns et des autres, il n’est plus possible que l’on décide pour nous. L’Etat doit prendre ses responsabilités et rétablir notre droit et le droit de nos enfants.
Toutes nos revendications, nos lettres et nos réactions, nos actions de défense au cas par cas, encore sans réponse, sont des preuves irréfutables de l’immobilisme dont sont victimes nos enfants. Nous saurons nous servir de ces preuves dans le cadre de notre action en justice.

Encore une fois, Léa pour Samy tient à jouer son rôle de contestataire pour bousculer la situation, dans une logique constructive.

Ainsi, lors de nos rencontres avec les Ministères de la Santé, de l’Education Nationale, de la Justice, le Secrétariat d’Etat à la Solidarité et la Délégation Interministérielle, nous avons pu exposer nos constats sur le terrain et la situation dramatique que vivent les enfants autistes et leurs familles en France et avons fait état de notre point de vue et de nos propositions. Nous avons, dans un souci d’échanger et de travailler en collaboration, prié M. Xavier BERTRAND et Mme Valérie LETARD de bien vouloir nous faire parvenir le projet du plan Autisme ainsi que le projet du décret afin que nous puissions l’étudier et leur donner notre avis. Malgré notre réticence envers le plan autisme 2008-2010 et notre décision de ne pas faire partie du comité nous sommes plus que jamais disposés à donner notre point de vue et faire des propositions concrètes pour palier au manque de solutions pour les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme.

Je réitère donc mon appel aux parents et associations pour qu’ils puissent bénéficier des actions de défense de Léa pour Samy.

Léa pour Samy a mis en place, dans cette optique, un modèle de partenariat pour venir en aide aux associations qui sollicitent son intervention en matière de défense, d’intervention, de formation ou d’information ou veulent mettre en place des unités ou des classes FuturoSchool, adapter ce modèle d’intervention dans leurs structures.

Pour que la France reprenne la voie de la civilisation

Le principe de précaution

Pour mettre fin à ce système qui entretien le retard qu’accuse la France et qui gâche des familles entières par principe de précaution, l’Etat doit geler le plan autisme 2008/2010 et ..

• Organiser les Etats Généraux de l’Autisme en impliquant la communauté scientifique internationale
• Nommer une commission parlementaire pour une enquête approfondie et détaillée sur …
• …le vécu des « VICTIMES », enfants et personnes autistes et leurs familles …les traitements appliqués sur ces personnes dans les institutions publiques et privées
• …les rouages des financements attribués au nom de l’autisme et sur les disciplines appliquées
• …l’organisation du système médico-social aujourd’hui dans l’impasse
• …l’organisation du système éducatif pour l’autisme

Ainsi l’Etat sera au fait de la réalité sur la situation dont sont victimes les enfants et personnes autistes et leur famille et sera en mesure de travailler sur une réforme profonde de son système et reprendre le chemin de la civilisation.

Quel que soit le type d’intervention au cours de l’enquête et de la réforme, le double impératif de neutralité et de sérieux doit guider ses démarches.

Notre travail commence à porter ses fruits avec un début de prise de conscience. Nous en voulons pour preuve le dernier rapport du Comité Consultatif National d’Ethique confirmant ce que nous dénonçons depuis des années. Notre combat continue donc plus que jamais pour rétablir, dans les pays où nous sommes présents, les droits des enfants et adultes atteints d’autisme.

Ce premier mois écoulé nous laisse penser que l’heure est au changement, après des années de résistances. Il ne faut pas pour autant lâcher prise, c’est plus que jamais le moment de s’unir pour construire.

Votre rôle

Dans ce contexte, chacun a un rôle à jouer.
Léa pour Samy fait appel à la participation de chacun d’entre vous en …

• Relayant notre campagne de sensibilisation « Le savez-vous ?» : en distribuant des cartes postales en portant le T-Shirt « Autiste ? » dans votre ville, votre département… Cette action a été testée sur Paris et à l’Ile de la Réunion. Elle aura lieu tout au long de l’année 2008, à l’échelle nationale. 
• Relayant notre campagne de collecte de matériel ludoéducatif « Jouez ! Donnez ! Utiles pour eux quand ils ne le sont plus pour vous » pour aider à l’éducation des enfants autistes en France et à l’étranger. Il s’agit de demander aux citoyens, aux institutions et aux entreprises, de donner jeux, jouets, livres CD, DVD en bon état dont ils n’ont plus besoin.

En tant que parent d’enfant atteint d’autisme, votre témoignage peut faire avancer notre combat. Pour ce faire, il vous suffit de télécharger les documents sur notre site www.leapoursamy.com ou de prendre contact avec le siège de l’association (coordonnées en bas de page).

Toute notre équipe est à votre disposition pour un complément d’informations.

M'Hammed SAJIDI, Président