Toute l’équipe de Léa pour Samy et moi-même vous présentons nos vœux pour l’année 2009. Ces deux dernières années, nous souhaitions et annoncions mettre l’accent sur l’innovation en matière de Droit et sur les actions d’information et de sensibilisation.
2008 fut une année riche en propositions, en actions, en revendications…mais aussi en désillusions, en signalements abusifs, en inégalités d’accès aux droits, en répartition inégale des subventions.
Malgré l’absence d’aide de la part de l’Etat, nous avons réussi à mener à bien les objectifs que nous nous étions fixés, à savoir :

• la mise en place d’actions de sensibilisation du grand public. 120 000 citoyens sensibilisés, plus de 31 000 signataires de notre pétition
• le développement de notre réseau d’unités d’intervention, avec en plus de l’unité parisienne en fonctionnement depuis 2006, l’ouverture en juillet d’une unité à Toulouse, 12 autres projets pour 2009 et 8 autres pour 2010
• la mise en place de la 1ère édition d’une campagne de collecte de matériel ludoéducatif, qui remporte un franc succès
• l’amorce d’une campagne de récolte de fonds et de sensibilisation ayant fait l’objet d’une demande de label d’intérêt général auprès du 1er Ministre pour l’année 2009

D’autre part, nos actions de revendications auprès du gouvernement ont pris une ampleur incontestable en 2008. Nos actions de défense n’ont pas faibli avec notamment la saisine d’organes nationaux. En termes de reconnaissance, nous avons obtenu l’agrément national par le Ministère de la Santé de « Représentants des Usagers dans les établissements publics de Santé », la participation à la convention pour la formation des AVS, les hauts patronages de M. Nicolas Sarkozy, Président de la République, pour la 4ème édition de notre campagne « Autis-Act » ainsi que ceux des Ministères de l’Education Nationale et de la Santé pour nos colloques pendant cette action.

Malgré toutes les difficultés rencontrées par l’association (absence de subventions, associations remettant en cause notre légitimité, manque d’actifs…), Léa pour Samy joue, sans prétention, un rôle incontestable dans la défense des droits des enfants atteints d’autisme et de leur famille et voit la crédibilité qu’on lui porte s’accroître de jour en jour. Nous accordons une grande valeur à la confiance que vous nous portez, vous, parents, bénévoles, élus, médias, sympathisants. Nous tenions d’ailleurs à remercier toutes les personnes signataires de la pétition (qui a dépassé les 31 000 signatures en 3 mois), toutes les personnes qui ont répondu présentes à nos manifestations et celles qui nous aident au quotidien en donnant un peu de leur temps et beaucoup de leur cœur.

L'objectif pour l'année 2009…

…Une année d’actions de défense et de protection !
Léa pour Samy s’engage d’ores et déjà à agir pour que 2009 soit une année active pour défendre et protéger les familles en utilisant tous les moyens juridiques, citoyens et de communication à sa disposition. Les problématiques suivantes feront l’objet d’actions « coup de poing » : signalement abusif, rupture d’égalité des chances, traitements inadaptés, discriminations avérées ….

…Une année de mobilisation et de solidarité pour l’autisme…

• Pour sensibiliser la Société, informer les familles, les malades et former spécifiquement les intervenants et les professionnels concernés
• Pour déclencher une prise de conscience nationale face à un problème qui s’avère être un problème grave de santé publique puisque plus de 3 millions de personnes en sont victimes
• Pour inciter les citoyens à changer leur comportement face à l’autisme et à se mobiliser financièrement pour cette cause

En visitant leapoursamy.com, vous serez avertis des nouvelles campagnes avec des opportunités d'agir en ligne et sur le terrain, vous pourrez ainsi avoir un impact réel sur l’évolution de la situation, prendre connaissance de « nos documents » qui vous permettront de mieux connaître Léa pour Samy, son fonctionnement, son soucis de transparence et sa gestion désintéressée.
Egalement Léa pour Samy a décidé de travailler à la création du journal « Impact Léa pour Samy » qui vous permettra de suivre l’actualité du monde de l’autisme et de l’association.

Nous vous invitons d’ores et déjà à participer à nos différentes actions :

• 20 février : journée mondiale de la justice sociale. Distribution de cartes de sensibilisation dans toute la France
• 1er avril : veille de la journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme. Manifestation au Parlement Européen à Strasbourg, pour sensibiliser les députés européens au problème de l’autisme en France.
• 02 avril : Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme

Pour consulter les autres dates de rassemblement et de sensibilisation : http://www.leapoursamy.com ; rubrique « campagne de sensibilisation ».

Sans manquer, bien sur, notre campagne « Autis-Act, 15 jours d’action pour combattre l’autisme », qui aura lieu du 3 au 17 octobre prochain.
Nous vous invitons également à donner de votre temps pour l’association. En tant que bénévole, chargé de mission, délégué, vous pourrez participer aux opérations de sensibilisation, travailler sur des missions en fonction de vos compétences, etc. En tant que collecteur, en faisant connaître l’association et en la valorisant pour récolter des fonds auprès de votre famille, vos amis, votre entreprise, ... Les fonds serviront à financer notre action de défense et de protection, la mise en place des projets d’intervention et la création de l’INTED (Institut National des Troubles Envahissants du Développement pour la Recherche, la Prévention et le Dépistage).

L’objectif à terme pour l’association est de faire en sorte que les opinions et les valeurs de chacun - et pas seulement celles des élites politiques - pèsent sur les décisions prises par des dirigeants, que des actions de front soient menées pour prévenir et empêcher les atteintes aux droits à l’intégrité physique et morale des personnes atteintes d’autisme et TED et enfin prévenir toute forme de discrimination et d’abus.
Nous voulons d’une France plus juste pour les personnes autistes, une France constructive, ne laissant pas de place à l’ambiguïté, innovante en matière de prise en charge et refusant les discriminations.

2009 : ANNEE DE L'AUTISME ?

Léa pour Samy souhaite faire de 2009 une année importante dans la lutte pour la reconnaissance de l’Autisme. Notre critique du plan autisme était fondée et nous continuerons à le critiquer jusqu’à obtention d’une reconnaissance claire et sans ambiguïté de l’autisme. Le recours gracieux que nous avons formé a permis de laisser une marge aux responsables politiques pour qu’ils réfléchissent, mûrement, à nos revendications. Nous sommes décidés à aller devant le contentieux si nous ne sommes pas entendus et travaillons déjà à contrer le décret d’application du plan autisme pour obtenir :

• une reconnaissance de ces besoins spécifiques
• des décisions sur l’attribution du budget pour les structures innovantes
• des directives claires concernant les DDASS concernées par la recevabilité des dossiers des structures innovantes
• des directives sur le contenu spécifique des formations concernant l’autisme
• l’élaboration de critères de taux d’invalidité adaptés pour les MDPH

ETRE ACTIF

Nous lançons, ici encore, un appel à toutes les associations et professionnels concernés. Votre implication pour faire de l’Autisme une grande cause est indispensable. Nous avons besoin de vous pour participer à l’élaboration des Etats Généraux de l’Autisme et vous battre, à nos côtés, pour faire de l’Autisme une « Grande Cause Nationale ».
Les associations et les professionnels sont des acteurs importants dans la lutte contre l’autisme, mais l’acteur primordial est bien sur le parent d’enfant autiste. Nous ne cessons de le dire : personne n’est mieux placé qu’un parent pour agir et lutter efficacement pour son enfant et faire respecter ses droits d’usager.
Chers parents, il n’y a pas de miracle, si vous n’êtes pas actif dans ce combat, si vous ne décidez pas de mettre le pied à l’étrier pour combler les manques de l’Etat, personne ne le fera à votre place. C’est votre rôle, en tant que parent d’enfant atteint d’autisme et TED, de participer à la création de structures adaptées, d’impulser des actions d’information et de formation, de mobiliser des citoyens autour de vous… c’est la seule solution pour obtenir une reconnaissance claire de la part de l’Etat et la lui faire respecter.

187 MILLIONS D'EUROS…

Ce chiffre fait rêver mais s’agissant du financement du plan autisme 2008-2010, ce sont plutôt les cauchemars qui nous hantent à l’idée que les hôpitaux de jour, les structures médicalisées occupationnelles soient financées au détriment des structures adaptées innovantes. Au détriment de toutes sauf une. L’éthique de notre association veut que nous n’obligions pas les parents utilisateurs à verser une cotisation, que nous donnions accès à nos actions d’information de manière gratuite pour tous. Nous considérons que les familles d’enfants autistes ont suffisamment à assumer financièrement et qu’ils doivent recevoir gratuitement l’aide et l’information dont ils ont besoin. Il en va de même pour les professionnels qui eux aussi ont accès à nos actions d’information de manière gratuite pour combler leur manque d’information de la part de l’Etat et avoir un minimum d’information pour aider les enfants dont ils s’occupent. Le manque de financement des associations par l’Etat remet en cause notre existence. Désormais pour se défendre, Léa pour Samy va se pencher sur la problématique financière et ce devant la justice. Nous souhaitons que les financements du plan autisme soient visibles, transparents et que chacun puisse savoir à quoi est destiné chaque centime.

LA MOBILISATION CONTINUE

Les discriminations entre enfants et parfois même dans un même département et entre les différents départements sont nombreuses. Les droits, les allocations, sont distribués de manière totalement inégale. Aucun travail ne s’est fait ou ne se fait pour l’évaluation du travail et de l’harmonisation des MDPH. Chaque département travaille de manière autonome et applique ses propres critères par principe de décentralisation. De ce fait, il existe une rupture d’égalité et des discriminations avérées perdurent.
Nous annonçons aujourd’hui que nous allons resserrer l’étau autour des MDPH qui discriminent les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme et de TED.
4 ans se sont écoulés depuis la loi de 2005. Nous avons plutôt l’impression de reculer que d’avoir avancé. Je suis inquiet sur le sort réservé aux enfants autistes en France. Notre accompagnement, notre soutien auprès des familles me ramène 5 ans en arrière avec un fonctionnement des administrations que je pensais révolu depuis l’entrée en vigueur de la loi du 11 février 2005.
Les CDAPH ont repris l’ancien fonctionnement des CDES avec tout ce que cela implique en déficiences, en inégalités et discriminations. C’est aux familles de prouver, comme devant un tribunal, qu’elles ont des besoins spécifiques (dus à l’autisme). Il serait plus logique que les membres de ces commissions connaissent la particularité de l’autisme et ces besoins spécifiques. Ce n’est pas aux parents de mendier.
Léa pour Samy va adapter son ancien plan d’actions de défense devant les CDES, pour défendre les parents devant ces commissions et dénoncer les disfonctionnements de celle-ci.

QUI BLAMER ?

Pendant longtemps, nous nous sommes insurgés contre les professionnels de la Santé et de l’Education, posant des mauvais diagnostics, excluant les élèves « perturbés » de leur classe…
En France, le savoir se transmet de manière erronée depuis des décennies, donnant lieu à des générations de professionnels mal informés et mal formés, causant des dégâts importants sans penser qu’ils en sont la cause.
En cultivant l’ambigüité sur l’autisme, les fonctionnaires de l’Etat entretiennent une mauvaise définition de l’autisme à l’origine du maintien de mauvais traitements et mauvaises prises en charge que nous dénonçons.
Certaines associations et même certains professionnels de la Santé passent outrent les avancées médicales et scientifiques et continuent de cloisonner le système, d’entretenir ces mauvaises pratiques.
L’Etat Français aurait besoin pour révolutionner tout un système de :

• changer les apprentissages des professionnels de la Santé, de l’Education et du Social
• mettre en place des nouveaux métiers d’intervention et d’accompagnement nécessaires, avec des conventions professionnelles adaptées
• supprimer définitivement les structures inadaptées et soutenir les créateurs de nouvelles structures basées sur des prises en charges efficaces et innovantes
• dissoudre les groupes, commissions et comités de travail composés de personnes juges et parties contribuant à maintenir la situation pour leur propre intérêt et leur propre profit
• Créer des postes de personnes responsables, pour chaque département, gérant les budgets localement (ex : La Suède fonctionne sur ce modèle responsable depuis plusieurs années avec beaucoup d’efficacité)
• abolir les procédures de recours administratifs trop longues et ne répondant pas au caractère urgent de la situation. La personne responsable au niveau du département pourra alors prendre des mesures et décisions rapides et adaptées
• attribuer les budgets nécessaires à l’Education Nationale pour s’occuper de l’éducation et de la scolarisation des enfants et adolescents atteints d’autisme et TED.

LA SOLLUTION : LE RESPECT DES DROITS

Les actions des dirigeants politiques ont un impact décisif sur le quotidien des enfants, des familles, des professionnels qui les entourent. Afin de se faire entendre, Léa pour Samy a décidé, depuis 2004, d’agir en tant que « La Voix de l’Enfant Autiste » en créant un mouvement de défense. C'est ainsi que nous pourrons faire en sorte que l'opinion des parents d’enfants autistes ait un impact réel sur des questions majeures telles que la reconnaissance de l’autisme et la position des scientifiques en la matière, la reconnaissance des besoins spécifiques, la pauvreté, les droits de l'homme, les droits sociaux, le changement économique, l’amélioration et l’aménagement de notre environnement quotidien…
Pour ce faire, Léa pour Samy constate que les droits fondamentaux et sociaux des enfants atteints d’autisme et de leur famille sont bafoués. Aussi, nous avons réadapté nos statuts et nous nous engageons désormais à travailler sur le respect des Droits Humains des enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme et TED ainsi que la promotion des Droits Sociaux.

Se doter d’une meilleure défense
D’expérience, nous connaissons la difficulté pour les parents à lutter activement et sans relâche à l’obtention de leurs droits et surtout à faire en sorte que cela profite à tous. Fatigués de militer depuis de nombreuses années, certains ont baissés les bras mettant fin à une possible collaboration et cohésion entre parents militants. Pour gagner les batailles, les parents doivent se rendre compte qu’ils ont une responsabilité envers les familles les plus démunies et bien sur envers leurs enfants. Ils doivent aussi savoir qu’ils peuvent compter sur une association engagée de front pour apporter un changement total avec, entre autre, le rétablissement de l’Etat de droit pour les enfants autistes.
Les parents peuvent s’approprier cette action dans la mesure où ils sont protégés juridiquement par l’association. Aujourd’hui, pour que la défense et la bataille puissent continuer, penser aux futures générations de parents est indispensable. Pour eux, il faut créer des associations de défense locales, mettre en place un travail de proximité et mobiliser toutes les bonnes volontés localement pour bousculer cet état de fait département par département.

L'INTELLIGENCE COLLECTIVE

On oublie parfois qu’il ne s’agit pas d’être le premier à innover, à créer une structure, à être médiatisé mais que mutualiser les forces est essentiel pour obtenir gain de cause. A force de batailles et de déceptions, on oublie trop facilement le sens de notre action et le facteur humain qui devrait nous pousser à aider les autres dans un objectif commun.
Le double jeu de certaines associations et certains scientifiques ne permet pas de faire exploser ce système entretenu par les guerres de chapelles.
Les médecins et scientifiques compétents en matière d’autisme devraient prendre plus part à cette bataille. C’est leur rôle de scientifique, de citoyen responsable.
Nous nous réjouissons de voir qu’en fin de compte les associations qui auparavant nous traitaient d’extrémistes, nous accusaient de manque d’éthique, reprennent nos arguments pour justifier leur utilité en tant qu’association de défense. Il était temps…

UN COUP DE GUEULE DE PLUS…

Pour ceux qui nous suivent depuis longtemps, mes coups de gueule ne sont plus nouveaux. Depuis maintenant 8 ans, je dis la même chose, dénonce les mêmes problèmes et les mêmes injustices. (Vous pouvez consulter sur notre site Internet l’ « ACTE 1 », paru en 2005.)
Ce que j’ai vécu il ya 16 ans, des centaines de parents continuent de le vivre aujourd’hui avec leur enfant en bas âge.
Les enfants gâchés, abandonnés, victimes de mauvais diagnostics et de mauvais traitements sont toujours aussi nombreux.
Les familles délaissées, culpabilisées, anéanties sont de plus en plus nombreuses.
Les guerres entre scientifiques, professionnels, parents, associations n’ont servi à rien. Nous sommes toujours dans la même galère. Les intérêts particuliers, l’exploitation de la notoriété pour la « petite image » de chacun n’aide pas ce couple qui se retrouve démuni en apprenant que leur bébé est autiste ou encore cette famille qui n’obtient qu’un complément 3 après étude et ré-étude de son dossier…
Comme tous les parents, je suis las de voir chaque jour comment certains détruisent le travail d’autres en un claquement de doigts. Comme tous les parents d’enfant autiste, je suis fatigué de voir des jeunes couples sans espoir d’avenir concret pour leur enfant.
Cela ne devrait plus exister.
Ce que j’ai vécu en tant que père d’enfant autiste et ensuite en tant que président d’association, a conforté le fondement de mon action : ne jamais travailler pour l’intérêt particulier, mais pour l’intérêt général. Le respect des droits fondamentaux de l’enfant s’impose à tous. Ne jamais considérer que les droits de mon enfant sont supérieurs à ceux d’un autre mais doivent être respectés de manière égale.
Certains considèrent Léa pour Samy comme perturbatrice. S’il faut avoir cette réputation, soit. S’il faut être l’image de la contestation, à la bonne heure. Nous préférons être des agitateurs que des moutons disant Amen à la façon dont l’autisme est traité en France.
 

M'Hammed SAJIDI, Président