De Léa pour Samy à VAINCRE L'AUTISME

Chers parents, professionnels, responsables associatifs, adhérents, donateurs et sympathisants,

Je tenais tout d’abord à vous présenter mes excuses pour notre absence d’informations concernant nos nombreuses actions menées depuis la publication de notre rapport sur la situation des enfants autistes en France. Cette lettre a pour objectif de combler ce retard et de présenter les nouvelles perspectives de notre association.

Grâce aux actions intensives de Léa pour Samy, l’association est devenue un acteur incontournable en matière d’autisme, sollicitée par toutes les instances et respectée pour ses propositions innovantes et sa stratégie d’action impactante. Ce développement, associé au manque de moyens financiers, ont amené l’association à analyser ses difficultés et prendre des décisions qui imposaient un changement et une restructuration, indispensables pour la pérennité et la professionnalisation de son action. C’est dans ce contexte que l’association a travaillé sur son évolution pour une institutionnalisation innovante, ouverte et proactive, qui lui permettrait de maintenir une véritable action de défense réactive et d’avoir une vision précise de ses objectifs et de ses orientations pour les 5 années à venir.
Après de longues réflexions, nous avons décidé le 11 septembre 2010, de voter le changement officiel du nom de notre association. Désormais, elle porte le nom de « VAINCRE L’AUTISME » mais, que l’on ne s’y trompe pas, l’énergie de Léa pour Samy reste le cœur de « VAINCRE L’AUTISME » dont les battements retentiront au‐delà des frontières.

L’association est aujourd’hui dotée de plusieurs pôles au sein de son siège, gérés par des professionnels, Communication, Relations Publiques, Relations Parents, Juridique, financier, Stratégie de communication et de développement, Intervention et en cours de création, le pôle Recherche et pôle Défense. Avec une politique salariale adaptée à ce développement et l’adhésion du personnel et sa fidélisation qui compte aujourd’hui 29 salariés.
Pour répondre aux appels de parents qui ne cessent d’augmenter, notre antenne installée à Toulouse, désormais dotée d’un secrétariat spécifique, va gérer toute la partie SUD de la France ; le siège à Paris gérera la partie NORD. Une nouvelle stratégie de développement d’antennes institutionnalisées, ayant pour modèle l’antenne Midi-Pyrénées, est ainsi mise en place.

Les perspectives de « VAINCRE l’AUTISME » ont été annoncées lors de son congrès « Le Congrès de l’Autisme 2010» à savoir :

• Obtenir le label « grande cause nationale 2011 » pour l’Autisme
• Lancer un manifeste scientifique et européen pour lutter contre le Packing
• Se mobiliser pour que 2013 soit une année européenne pour l’Autisme
• Multiplier les partenariats pour la création de l’INTED (Institut National des Troubles Envahissants du Développement, consacré à la recherche sur l’Autisme)
• Redynamiser l’action et le transfert de compétences vers les pays d’Afrique
• Lancer une étude épidémiologique sur l’Autisme en France et au Maroc
• Lancer une étude sur le coût médico‐économique de l’Autisme en France
• Développer des formations diplômantes dans l’enseignement supérieur
• Evaluer la prise en charge innovante de VAINCRE L’AUTISME
• Proposer une nouvelle législation pour l’Autisme en France
• Et enfin mobiliser la générosité française et européenne pour la cause de l’Autisme et le développement de la Recherche

Nous avons mené plusieurs actions auprès des parlementaires, eu plusieurs réunions avec les cabinets du Premier Ministre, de la Santé, de l’Education, de la Recherche et du Secrétariat d’Etat pour appuyer notre demande du label grande cause nationale pour l’Autisme en 2011. Nous avons déposé comme prévu auprès de ses instances notre dossier de campagne grande cause nationale 2011, avec l’appui et l’implication des scientifiques membres de notre comité.
Le plan d’action de cette campagne est le suivant :

• La Collecte de jouets « Jouez ! Donnez ! » 5 janvier au 5 février 2011 avec une « Pyramide de jouets » (Paris)
• L’inauguration de FuturoSchool Paris 12 janvier 2011 et celle de FuturoSchool Toulouse le 13 janvier 2011
• La campagne « Vaincre l’Autisme », campagne médiatique, du 25 mars au 7 avril 2011 incluant sensibilisation et collecte de fonds
• Les « Villages de l’Autisme » à Paris (Jardin des Tuileries) 28 et 29 mai 2011, à Toulouse (Place du Capitole) 11 et 12 juin 2011
• La Marche de l’Espérance 28 mai 2011 à Paris

Et, tout au long de l’année, dans différentes villes, de France les « Rencontres de l’Espoir », « Les Grandes Conférences », des formations à destination des parents, l’organisation d’évaluations avec rédaction de projets éducatifs individualisés pour les enfants, des guidances parentales à destination des familles, la mise à disposition d’un guide à destination des parents, des formations à destination des professionnels, la distribution de flyers d’information, des actions de collecte de fonds, des actions pour mobiliser la Recherche ainsi que des actions médiatiques.
Quelle que soit la réponse du Premier Ministre et son choix pour ce label 2011, VAINCRE L’AUTISME réalisera son plan de campagne 2011 et fera de l’autisme une grande cause en France.
Je vous appelle donc tous à vous impliquer auprès de l’association. Toutes les associations seront contactées pour mettre en place des actions et activités locales (information, sensibilisation et collecte de fonds pour leurs propres associations). VAINCRE L’AUTISME s’emploiera à mettre à leur disposition les outils nécessaires à la communication et à l’organisation de leurs évènements.

En ce qui concerne le Packing, nous avons pu, avec le Pr Bernadette Rogé, représenter la France, lors du congrès « autism2010 » à Majorque et informer les représentants européens des professionnels et des parents sur la situation de l’autisme en France et sur le Packing en particulier. L’assemblée a été choquée que de telles pratiques s’exercent sur des personnes autistes. Nous avons ainsi acquis leur soutien à notre action pour combattre le Packing. Les organisateurs ont alors décidé d’improviser un atelier spécifique sur la problématique du Packing en présence des représentants d’Autism Speak, Autisme Europe, VAINCRE L’AUTISME et les Professeurs Bernadette Rogé et Joaquim Fuentes.

Nous avons sollicité la mobilisation des scientifiques de la communauté internationale. D’autre part, nous avons décidé de lancer un manifeste scientifique européen et international sur le Packing qui sera diffusé prochainement, décidé également de mener des actions auprès du parlement européen et obtenir le soutien des représentants des familles européens notamment lors du congrès « autism 2010 » du 29 novembre à Dublin auquel nous participerons pour défendre le point de vue des familles françaises pour le futur plan européen 2010-2020 de santé publique pour l’Autisme.
Sur le plan national, nous maintenons une pression sur les autorités publiques pour un moratoire contre le Packing et planifions des opérations « Coup de poing » en ce sens.

VAINCRE L’AUTISME intervient aujourd’hui en tant qu’expert auprès de la HAS sur plusieurs documents en cours de préparation sur le diagnostic des adultes et sur les recommandations pour la prise en charge de l’Autisme, plusieurs parents de l’association interviennent au sein des groupes de travail. Nous restons extrêmement vigilants et intervenons de façon objective, directe, dans l’intérêt des personnes autistes.

Comme vous le savez le combat n’est pas fini, particulièrement pour les recommandations de prises en charges. Toutes les fédérations de psychiatrie, de psychologie, les CAMSP, CRA … sont présents pour défendre leurs approches dépassées.
Je vous appelle donc à vous rendre disponibles pour participer et donner votre point de vue auprès de l’association et également auprès de la HAS lorsque cette instance appellera publiquement à votre intervention.

Nous avons également participé activement à la mise en place du cahier des charges pour la mise en place des structures expérimentales auprès et à la demande de la DGAS et continuons à agir auprès de l’ANESM, auprès des ARS pour le développement et l’évaluation des projets innovants et militons pour que ces projets soit évalués par des organismes et des professionnels compétents, refusons tout professionnel opposé à l’innovation ou d’obédience psychanalytique. Nous demandons que des professionnels avec une démarche scientifique et objective soient impliqués pour évaluer les enfants pris en charge dans nos unités FuturoSchool.

Nos projets d’intervention FuturoSchool se sont vu accorder les financements publics : après Paris c’est Toulouse qui vient d’obtenir un financement depuis le 1er octobre 2010. Les autres projets sont encore en contentieux auprès des tribunaux face aux Préfets des départements concernés. Nous maintenons notre action de défense pour la mise en place de ces projets tels que nous les avons conçus.
Nous appelons tous les parents des départements concernés à prendre contact avec l’association pour défendre ces projets s’ils veulent y adhérer.

C’est également à Toulouse que nous projetons la mise en place du « Le Centre de l’Autisme » qui aura pour objectif d’être un centre référent d’intervention précoce, innovant en Autisme et de programmer des formations de qualité pour l’intervention précoce. Il sera également le lieu pour proposer des guidances parentales structurées, à la carte et selon les demandes des familles, tout au long de l’année. Pour ce faire, un local de 500m2, nécessitant des travaux, a d’ores et déjà été identifié.
Dans le contexte du développement des projets innovants nous appelons les associations nouvellement créées à porter des projets avec le soutien et l’adhésion à l’objectif de VAINCRE L’AUTISME d’innover en matière de prise en charge. Nous faisons de même pour les associations qui portent déjà des projets pour la prise en charge de leurs enfants.

Concernant l’Enseignement Supérieur, nous agissons pour le développement de DU Autisme et de DU ABA dans les universités françaises et sommes en cours de mise en place d’un plan adapté à cet effet avec la participation et l’implication de membres de notre comité scientifique. Cela nous parait être la meilleure façon pour lutter contre les enseignements de visions dépassées sur l’Autisme aux futurs professionnels. A ce sujet, nous sommes parfaitement au courant de l’initiative spontanée des parents contre le DU Autisme de Paris 7 et également au courant des accusations portées par les promoteurs de ce DU à l’égard de notre association, nous agirons en conséquence mais confirmons notre appui et soutien à cette initiative parentale.

Sur le plan de la Recherche, VAINCRE L’AUTISME a développé des relations fructueuses avec la majorité des chercheurs et des organismes de Recherche agissant contre l’Autisme, nationaux et internationaux, plusieurs partenariats sont en cours de discussion.

A cet effet, plusieurs chercheurs nous accompagnent désormais dans notre action depuis l’organisation de notre congrès « Le Congrès de l’Autisme 2010 », qui s’est vu attribué un financement par le Ministère de le Recherche et l’adhésion de plusieurs organismes de recherche.

D’autre part, VAINCRE L’AUTISME constate, à travers les appels de parents, l’absence d’AVS auprès d’une grande partie des enfants autistes depuis la rentrée scolaire et à ce jour malgré les notifications des MDPH. Mettant ainsi la scolarisation et l’intégration sociale de ces enfants en cause, l’Education Nationale manque ainsi à son devoir et à ses obligations.

L’association va agir auprès du Ministère et appelle les parents et les professionnels à lui adresser leur témoignage sur la situation scolaire de leur enfant afin d’argumenter notre démarche de défense des droits des enfants à cet accompagnement. Nous ferons des propositions concrètes pour remédier à ces lacunes.
Toutes les actions réalisées et programmées seront publiées dans notre rapport d’activités 2010, qui sera diffusé prochainement.

Notre objectif aujourd’hui est de mobiliser les scientifiques, les rassembler autour de notre cause et de nos projets, de défendre le développement et la reconnaissance de la Recherche fondamentale et clinique sur l’Autisme, pour rendre visibles et compréhensibles ses travaux.

Comme vous le savez le 1er janvier 2011 sera le 10ème anniversaire de notre association. Nous entendons fêter cet événement et faire de l’année 2011 une année de grande cause pour vaincre l’Autisme. Je vous invite à soutenir notre action et adhérer à notre association pour faire durer son action et développer son potentiel d’innovation et de défense.
C’est grâce à votre implication que nous pourrons atteindre nos objectifs, nous ne pouvons y arriver seuls. Votre contribution est indispensable.

Amicalement,

M'Hammed SAJIDI, Président